À la fin de l’année dernière, les New-Yorkais ont pu découvrir dans le métro une série de publicités surprenantes avec comme slogan : « ayez le meilleur bébé possible ». Elles vantaient l’idée d’avoir des bébés intelligents. Ces publicités qui suscité la controverse ont été diffusées par la start up Nucleus, spécialisée dans le dépistage embryonnaire. Son PDG a indiqué que le produit de dépistage est destiné au grand public et de ce fait pour le sensibiliser il n’y avait mailleur vecteur que le métro.
La fracture juridique
Nucleus est une des start-up de la Silicon Valley qui cherchent à développer une technologie de sélection des embryons. Noor Siddiqui, responsable d’Orchid, une entreprise concurrente, aime à dire, « le sexe, c’est pour le plaisir ; le dépistage embryonnaire, c’est pour faire des bébés. » Herasight, autre entreprise agissant dans ce secteur, a commencé l’année dernière à proposer un service permettant aux parents d’examiner le risque pour un embryon de développer différentes maladies, mais également d’obtenir des estimations concernant sa taille, son intelligence et sa longévité pour un prix pouvant atteindre 50 000 dollars. Nucleus y ajoute la couleur des cheveux et celle des yeux. Cette industrie naissante ambitionne ainsi de transformer la manière dont les êtres humains sont conçus et sélectionnés. Autrefois, les familles recherchaient les meilleurs partis pour leurs enfants, désormais, c’est la science qui permet de faire une sélection bien plus fine.
Dans de nombreux pays, notamment au Royaume-Uni ou en France, sélectionner des embryons en fonction du sexe est illégal, a fortiori lorsqu’il s’agit de pathologies polygéniques comme l’hypertension ou de caractéristiques physiques telles que la taille. De nombreux généticiens et organisations médicales doutent par ailleurs de l’efficacité réelle de ces technologies. D’autres les jugent contraires à l’éthique. Pourtant, les capitaux affluent vers la recherche sur la fertilité, laissant entrevoir des progrès potentiellement rapides en matière de tests génétiques. Le dépistage polygénique, notamment pour les maladies courantes, bénéficie d’un accueil favorable aux États-Unis. Près des trois quarts des Américains déclarent qu’ils y auraient recours s’ils suivaient déjà une fécondation in vitro (FIV). Une bataille se profile donc autour de l’avenir de ces technologies, et des entreprises qui les commercialisent. Les Occidentaux qui ont de moins en moins d’enfants souhaitent que ces derniers aient toutes les chances de leur côté. Ce qui est rare n’a pas de prix et, surtout, le droit à l’erreur n’est pas admis.
Pour le moment, seule une faible proportion des enfants naissent grâce à une FIV, indispensable au dépistage embryonnaire. En 2024, dernière année pour laquelle des données sont disponibles, 100 000 bébés américains sont nés grâce à cette technique, soit 2,8 % du total des naissances. En France, cela concerne plus de 20 000 naissances par an. David Sable, investisseur et ancien endocrinologue spécialiste de la reproduction, indique que le marché mondial de la fertilité est généralement estimé entre 25 et 30 milliards de dollars par an. L’intérêt de la Silicon Valley pour la fertilité pourrait cependant contribuer à démocratiser l’accès à la FIV. Il y a quelques années, Peter Thiel et Elon Musk ont commencé à présenter la faiblesse de la natalité comme une menace pour les États-Unis et à investir dans des start-up spécialisées dans la fertilité. D’autres investisseurs leur ont emboîté le pas. Aux États-Unis, les investissements en capital-risque dans les entreprises du secteur ont presque doublé entre 2019 et 2022, passant de 254 à 496 millions de dollars. Plusieurs start-up cherchent à réduire le coût de la FIV. Aux Etats-Unis, le remboursement varie en fonction des Etats. Seuls quinze imposent que ce traitement soit inclus dans les prestations de maternité couvertes par les assurances santé, ce qui signifie que la plupart des Américains doivent le financer eux-mêmes. En France, la Sécurité sociale prend en charge les FIV pour un coût annuel de plus de 500 millions d’euros.
Généraliser les FIV ?
Si la FIV devenait plus accessible, le marché pourrait atteindre 400 à 500 milliards de dollars par an. Actuellement, un seul cycle de FIV coûte entre 15 000 et 20 000 dollars aux États-Unis ou en France. Selon lui, les prix devraient diminuer grâce aux innovations technologiques susceptibles d’améliorer les taux de réussite et donc de réduire le nombre de cycles nécessaires. L’automatisation, les économies d’échelle et une plus grande standardisation devraient également contribuer à réduire les coûts. Certains dépistages sont déjà courants chez les personnes ayant recours à la FIV. Le PGT-A, par exemple, vérifie que les embryons possèdent le nombre adéquat de chromosomes. Certaines études affirment qu’il réduit le risque de fausse couche, même si de nombreux spécialistes restent sceptiques. Certaines cliniques proposent également le PGT-M, qui recherche les maladies provoquées par un seul gène, comme la mucoviscidose ou la maladie de Huntington. En France, les examens autorisés avant la naissance permettent de dépister ou de diagnostiquer certaines anomalies chromosomiques et maladies génétiques. Le dispositif repose sur un dépistage proposé au cours de la grossesse et sur des analyses génétiques ciblées lorsqu’un risque particulier est identifié. Le dépistage de la trisomie 21 constitue l’examen le plus largement proposé. Au premier trimestre de la grossesse, le risque est évalué à partir de plusieurs éléments : l’âge de la mère, la mesure de la clarté nucale lors de l’échographie et le dosage de marqueurs sanguins maternels. En fonction du niveau de risque obtenu, un dépistage prénatal non invasif (DPNI) peut être proposé. Réalisé à partir d’une simple prise de sang de la mère, celui-ci analyse des fragments d’ADN provenant du placenta circulant dans le sang maternel. Il permet notamment de rechercher avec une grande fiabilité la trisomie 21. Il demeure néanmoins un examen de dépistage : un résultat positif doit être confirmé par un examen diagnostique.
Quand une anomalie est suspectée à l’échographie ou lors des dépistages, ou quand il existe un risque génétique familial, des examens diagnostiques peuvent être réalisés à partir de cellules fœtales. Celles-ci sont obtenues par biopsie du trophoblaste, généralement au premier trimestre, ou par amniocentèse, plus tardivement. Elles permettent d’établir un caryotype afin de rechercher des anomalies du nombre ou de la structure des chromosomes, notamment les trisomies 21, 18 et 13. Selon la situation, des analyses génétiques plus fines peuvent également être pratiquées. Une autre possibilité existe avant même le début de la grossesse : le diagnostic préimplantatoire (DPI). Cette technique concerne certains couples présentant un risque élevé de transmettre une maladie génétique d’une particulière gravité. Une fécondation in vitro est réalisée afin d’obtenir plusieurs embryons. Quelques cellules de ces embryons sont ensuite analysées avant leur transfert dans l’utérus. Le DPI permet ainsi de sélectionner pour le transfert un embryon qui n’est pas porteur de l’anomalie génétique recherchée dans le cadre de l’indication médicale retenue.
La France a fait le choix d’un encadrement strict de ces pratiques. Le DPI ne constitue pas un dépistage génétique généralisé des embryons issus d’une FIV. Il répond à des indications médicales précises et est réalisé dans un nombre limité de centres autorisés. De même, pendant la grossesse, les analyses génétiques les plus poussées ne sont pas systématiques. Elles sont prescrites en fonction du risque individuel, des antécédents familiaux ou des anomalies détectées lors des examens prénataux.
Noté avant même de naître
Aux Etats-Unis, les start-up ajoutent désormais un troisième type de dépistage : le PGT-P, qui attribue aux embryons des scores concernant des maladies et des caractéristiques déterminées par plusieurs gènes. Ceux-ci peuvent potentiellement concerner certains cancers, mais aussi la couleur des yeux ou le QI. Une enquête publiée en 2023 dans Science révélait que 43 % des Américaines ayant recours à la FIV utiliseraient le dépistage polygénique pour augmenter les chances de leur enfant d’intégrer une université prestigieuse, à condition que la technique soit sûre et gratuite. Un tiers se déclarait également favorable, dans les mêmes conditions, à l’édition génétique.
Pour l’instant, les démarches de sélection demeurent exceptionnelles. Des start-up comme Herasight s’adressent à une population réduite, généralement très fortunée et essentiellement américaine. L’intelligence artificielle en utilisant de vastes banques de données pourraient démocratiser les techniques de sélection. Des chercheurs estiment néanmoins que les bénéfices du dépistage embryonnaire sont exagérés. Selon une étude publiée dans Cell en 2019, avec les technologies disponibles à l’époque, si des parents pouvaient choisir parmi dix embryons viables, le gain médian attendu en matière de taille serait de 2,9 centimètres. En sélectionnant sur le QI, le gain ne serait que de trois points, une différence peu susceptible de bouleverser une existence. Selon l’université d’Oxford, pour de nombreuses maladies, les facteurs environnementaux, notamment l’alimentation, jouent un rôle plus important que les gènes. La sélection visant à éliminer certaines caractéristiques pourrait également produire des conséquences inattendues. Un même matériel génétique peut avoir des effets différents selon les parties de l’organisme, phénomène appelé pléiotropie. En choisissant un embryon afin de réduire le risque d’une maladie donnée, les parents pourraient ainsi négliger, voire aggraver, d’autres risques de maladies.
Si les problèmes technologiques finissent par être résolus, les problèmes éthiques, demeureront. Certains opposants redoutent que ces start-up fassent la promotion d’une version plus acceptable de l’eugénisme. D’autres craignent que l’étape suivante soit la modification génétique des embryons, pratique qui fait l’objet aux États-Unis d’une interdiction depuis 2016. Les acteurs du secteur rejettent ces inquiétudes. Les futurs parents pratiquent déjà une forme de sélection génétique quand ils choisissent leur partenaire. La sélection technologique ne fait que se substituer à celle fruit des réseaux. Les mariages consanguins ont été interdits justement pour éviter certaines maladies. Les techniques liées à la fertilité comme la FIV ont toujours été contestées avant d’être admises par le grand public. Il en sera peut-être de même pour la sélection des meilleures gènes.
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