On reçoit en ce début de la semaine Frédéric Petit, député des Français d’Europe centrale et des Balkans, pour évoquer les conclusions de la Convention citoyenne sur la fin de vie dévoilées dimanche 02 avril 2023. Frédéric Petit avaient organisé en parallèle des séminaires sur ce thème dans sa circonscription avec la journaliste Catherine Vincent.
« Ce qui est important aujourd’hui, c’est de parler d’accompagnement et que l’accompagnement devienne, aussi, une responsabilité médicale »
Frédéric Petit, député des Français d’Europe centrale et des Balkans
Ecoutez le podcast avec Frédéric Petit
Le cadre légal actuel en France
Comme le rappelle le ministère de la Santé, en France, une personne est en dite en « fin de vie » lorsqu’elle souffre d’une affection ou maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale, et donc lorsque son pronostic vital est engagé. Le corps médical ne peut plus la guérir. Cette personne peut, alors, bénéficier d’un accompagnement en soins palliatifs jusqu’à la fin de ses jours. Cet accompagnement sera différent si la personne malade est chez elle, en Etablissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD) ou à l’hôpital.
Le principe posé par la loi en France est que la personne malade, consciente et en état d’exprimer sa volonté, peut refuser toute investigation ou tout traitement même si ce refus met sa vie en danger. En revanche, si la personne n’est pas en fin de vie, le médecin a l’obligation de tout mettre en œuvre pour tenter de la convaincre d’accepter les soins indispensables.
Si une personne malade n’est plus en état d’exprimer sa volonté, elle doit avoir au préalable désigné une « personne de confiance« . Chaque personne majeure peut désigner une telle personne qui sera consultée au cas où elle ne serait plus en état de décider. Elle peut également rédiger des directives anticipées afin d’exprimer, par anticipation, ses souhaits quant à l’organisation de sa fin de vie. Celles-ci peuvent être confiées à la personne de confiance. Le Ministère des solidarités et de la santé a confié au centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), la mission d’accompagner les patients, les aidants, les proches et les professionnels de santé.
La loi du 2 février 2016 permet de mieux répondre à la demande à mourir dans la dignité par une meilleure prise en charge de la souffrance, et en clarifiant l’usage de la sédation profonde et continue, jusqu’au décès, en phase terminale. La sédation profonde et continue ne peut être administrée qu’à la demande du patient et doit être réalisée à domicile, au sein d’un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ou au sein d’un établissement de santé. Attention, la sédation profonde est différente de l’euthanasie qui reste interdite en France.
Qu’est ce que l’euthanasie ?
En France, depuis 2005, les situations de fin de vie sont encadrées par la loi Leonetti. Cette dernière interdit l’acharnement thérapeutique, mais condamne l’euthanasie active.
L’euthanasie, du grec ancien « eu » (bon) et « thanatos » (mort), désigne l’acte médical consistant à provoquer intentionnellement la mort d’un patient afin de soulager ses souffrances physiques ou morales considérées comme insupportables, soit en agissant à cette fin, soit en s’abstenant d’agir.
On distingue communément à cet égard l’euthanasie active de l’euthanasie passive. L’euthanasie doit enfin être distinguée du « suicide médicalement assisté » qui consiste, pour le corps médical, à donner au patient les moyens de mettre lui-même fin à sa vie.
Une convention citoyenne pour quoi faire ?
Il existe différentes démarches de participation citoyenne, de plus en plus nombreuses et structurées au fil du développement de la démocratie participative (en France et partout dans le monde). En effet, les modèles participatifs se diversifient, selon des modèles et des méthodes variés. L’objectif, quant à lui, est d’associer les citoyens à la fabrique de l’action publique, ce qui peut aller de la simple consultation à l’intégration concrète des citoyens dans le processus de décision. Parmi cette multiplicité de manières de faire de la participation citoyenne, un type de dispositif séduit tout particulièrement les collectivités, à différentes échelles : la convention citoyenne.
Inédit en France lors de son introduction par la Convention Citoyenne pour le Climat (C.C.C), ce mécanisme se développe dans le monde, comme en Irlande, en Islande ou encore en Allemagne où plusieurs conventions citoyennes ont vu le jour sur le plan national, et 37 sur le plan local. Il a été repris pour synthétiser les débats qui traversent notre nation sur les conditions de la fin de vie.
« Il y a quelque chose qui ne marche pas bien aujourd’hui, on a surmédicalisé la vieillesse et un peu abandonné la vie. Quand on n’arrive plus à soigner, ben débrouille-toi ! (..) Et ça c’est dommage ! «
Frédéric Petit, député des Français d’Europe centrale et des Balkans
Les recommandations pour encadrer la fin de vie en France
Après des mois de débats, la Convention citoyenne sur la fin de vie a adopté ce dimanche 02 avril 2023 un rapport qui fait notamment état d’une position majoritaire en faveur d’une ouverture de l’euthanasie et du suicide assisté.
Mais ce long document ne se résume pas à ce volet et exprime une vaste série de recommandations sur l’amélioration du cadre de la fin de vie en France, ainsi qu’une inquiétude générale sur l’état du système de santé.
La Convention devait, à l’appel du gouvernement, répondre à deux questions précises : le cadre actuel de la fin de vie est-il adapté à toutes les situations ? Et faut-il l’améliorer ?
La réponse du rapport est claire : il faut améliorer ce cadre car, pour une majorité des participants, il n’est pas adapté aux différentes situations rencontrées par les personnes en fin de vie.
Mais ce n’est pas seulement parce que la législation actuelle, qui permet de plonger irréversiblement certains patients dans l’inconscience sans autoriser l’euthanasie à proprement parler, est insuffisante. Par ailleurs, la Convention souligne « l‘absence de réponses satisfaisantes dans le cadre actuel pour certaines situations« , mais elle insiste aussi sur la réalité concrète d’une « inégalité d’accès à l’accompagnement de la fin de vie« . À ce titre, le rapport s’ouvre sur un appel à répondre à la « situation alarmante » du système de santé : manque de soignants, déserts médicaux…
« C’est un problème de société, dans notre société on ne parle plus de la mort. (…) Parce qu’on est dans une société qui est plus intéressée par le paraître, par la vie en bonne santé, etc. Que par la mort qui pour moi fait partie de la vie »
Frédéric Petit, député des Français d’Europe centrale et des Balkans
C’est, d’ailleurs, la thématique la plus visible des débats sur la fin de vie : faut-il permettre aux soignants d’euthanasier certains patients ou, du moins, de donner à ces derniers le moyen de se suicider ? Les deux sont regroupés dans le terme d' »aide active à mourir« .
La majorité des participants se sont donc exprimés, en effet, soit pour légaliser les deux possibilités de manière indifférenciée, soit pour permettre le suicide assisté et autoriser l’euthanasie dans des cas plus restreints.
Toutefois, des nuances s’expriment à différents titres. D’abord, la Convention insiste sur la mise en place d’un parcours complexe, avec de nombreux garde-fous.
Pour aboutir à une euthanasie ou un suicide assisté, il est indispensable, selon le rapport, de bénéficier d’un « accompagnement médical et psychologique complet« , et de pouvoir à tout moment exprimer sa volonté. Les soignants doivent disposer d’une « clause de conscience » qui leur permet de refuser d’accomplir un acte d’euthanasie ou d’assistance au suicide.
Par ailleurs, le rapport prend soin de détailler toutes les positions exprimées en son sein sur l’aide active à mourir. C’est un « nuancier » d’opinions, qui comprend notamment celle, minoritaire, contre l’ouverture de l’euthanasie ou du suicide assisté.
Si les débats sur l’euthanasie sont les plus visibles, le gros du rapport est surtout consacré à des recommandations sur les améliorations possibles dans le cadre actuel, en particulier sur les soins palliatifs.
« Dans la convention citoyenne, là où il y a manifestement consensus, c’est que le cadre actuel doit être rénové (…) C’est un sentiment que j’ai ressenti aussi dans mes séminaires en circonscription »
Frédéric Petit, député des Français d’Europe centrale et des Balkans
La Convention demande, donc, ainsi d’augmenter les budgets publics alloués au développement des soins palliatifs, d’inclure une formation à leur sujet pour tout étudiant en médecine, et de garantir leur accès sur tout le territoire français où de nombreux départements sont dépourvus d’une unité dédiée.
Elle met aussi l’accent sur la possibilité inconditionnelle de choisir son lieu de décès, ce qui passe en particulier par le développement plus marqué d’unités de soins palliatifs à domicile.
Enfin, elle évoque la nécessité d’encourager les Français à écrire leurs directives anticipées, qui permettent à chacun de fixer par écrit ses volontés en matière de maintien ou d’interruption des soins.
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