C’est un histoire émouvante que nous tenons à vous raconter aujourd’hui, c’est aussi une histoire de lutte. La lutte de Dylan Olsson, 23 ans, atteint d’une forme très rare de cancer, et celle de ses parents, Monica et David, qui se battent avec l’aberration administrative afin de tenter de soigner leur fils.
Une maladie rare difficile à diagnostiquer
Tout commence en Angleterre il y a 2 ans. Dylan est un étudiant tout ce qu’il y a de plus classique. Il rend visite à ses parents un week-end et se plaint d’avoir des douleurs au bras et aucun médicament ou anti-inflammatoire ne le soulage. Ses parents remarquent tout de suite que quelque chose ne va pas avec leur fils. Affaibli par la douleur, Dylan a perdu beaucoup de poids. Très vite la douleur se propage et commence à remonter dans son cou.
Monica et David décident d’emmener leur fils auprès d’un neurologue d’origine allemande qui va découvrir que Dylan a une tumeur qui se trouve dans le cou et qui se propage rapidement. Le temps presse et une chirurgie est mise en place en urgence pour tenter d’aider le jeune garçon. L’opération est une réussite malgré une paralysie temporaire de la hanche et du bras gauche. Une biopsie est donc réalisée et le verdict tombe : cancer d’origine inconnue.
C’est un choc pour cette famille, car en plus de la maladie, celle-ci ne possède pas de protocole thérapeutique car non-identifiée. Deux nouvelles tumeurs vont apparaître malgré la chimiothérapie et la radiothérapie, jusqu’à ce qu’un laboratoire américain arrive à identifier ce cancer. Dylan souffre d’une tumeur tératoïde rhabdoïde atypique (AT/RT), une maladie rare qui touche à peine une soixantaine de personne par an.
Un traitement possible mais pas pour les Européens
Un traitement existe mais pas en Europe. L’Union Européenne avait commencé le protocole d’homologation mais a dû arrêter ces tests pour faute de budget. La procédure d’autorisation de mise sur le marché (AMM) peut être réalisée au niveau national à travers l’agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) ou directement au niveau européen via l’agence européenne du médicament (EMA). Le processus d’instruction dure environ 210 jours et passe par 4 étapes toutes éliminatrices.
A la rareté de la maladie et au manque d’accessibilité du traitement, s’ajoute son coût : le traitement états-unien coûte entre 20 000 et 30 000 euros par mois et celui du Japon autour de 5 000 euros. Pire encore, Monica et David se trouvent dans l’incapacité de faire importer ce traitement. En effet, l’Europe par l’intermédiaire de l’Espagn, leur pays de résidence désormais, avait autorisé l’importation de ce médicament pour Dylan par le biais d’une autorisation d’accès compassionnel (AAC), une procédure européenne d’urgence d’accès aux médicaments quand ces derniers ne sont pas autorisés sur le territoire. Mais les autorités japonaises refusent la sortie du médicament de son territoire. L’unique solution qui leur reste est le médicament américain dont le coût prohibitif les empêche d’accéder au traitement. Le problème devient plus politique que médicale.
Le combat continue malgré tout
Interrogée sur l’évolution de leur situation, Monica nous explique que la situation est pire qu’avant. Ils ont épuisé toute l’aide qu’il leur été possible d’obtenir après de leur famille et amis : « La maison que l’on a, on a un crédit. On a pensé la vendre et avec la différence payer quelque mois de médicaments et nous louer quelque chose de petit. On est dans une situation désespérée. » Une cagnotte Gofundme a bien été réalisée, mais cette dernière n’a récolté qu’un peu plus de 5 000 euros. L’ensemble des associations et organismes qu’ils ont contacté ne leur a jamais adressé de réponse. « On dirait qu’un gamin de 23 ans avec un cancer et avec un médicament qui a un énorme potentiel pour guérir sa maladie ça ne touche personne. C’est dingue, je commence à perdre foi en l’humanité […] On est personne, on se sent personne, on se sent rien ! » nous confie-t-elle.
Malgré tout Monica continue le combat pour sauver son fils et envisage de mener une grève de la faim : « Je ne le fais pas maintenant parce que je dois m’occuper de Dylan, il a besoin d’être accompagné. Il n’arrive toujours pas à marcher. Pour l’instant il a besoin de moi et mon mari il faut qu’il continue de travailler. Si je le fais tout suite ce sera au détriment de mon fils, mais si on me laisse pas le choix je le fais », nous avoue-t-elle d’une voix fébrile. Elle pense entamer sa grève de la faim à partir du 5 novembre devant l’agence consulaire de France à Malaga, sorte d’ultime cri de désespoir pour tenter de faire réagir les autorités française sur le cas de son fils.
